こんにちは！ラビ子だよ [プロフィール]
ラビ子、2004年2月生まれです。
生まれたときから、第一次硝子体過形成遺残（ＰＨＰＶ）という病気（？）で
生まれつき左目がみえなかったのだけど、
２カ月の時手術して３カ月くらいからコンタクトとアイパッチをしています。
今はみえにくいけど、ちょっと見えます。
保育園にも元気で通っています！！
最初のころは、ＰＨＰＶはもちろん、
コンタクトして、アイパッチして、保育園に行っているお友達をだーれも知らなくて、
不安がいっぱい！だったので、
これから、そういうお友達とお友達のパパ、ママの参考になればいいなーと思って
このブログをつけることにしました。
目の話題だけじゃなくて、ラビ子の日常のくだらな話が多いけど、ゆるしてね！
コメントも、じゃんじゃんお待ちしています。
mixiにはPHPVのコミュニティーもあります。
よかったら、アクセスしてみて！
メールもどうぞ izumi_n★yb4.so-net.ne.jp
（★を＠に変えてください。）これから、どうぞよろしくね★
はじめまして！うちの娘は２３日で１歳２ヶ月を迎えます。
ラビ子ちゃんのブログはアイパッチで検索したら娘と同じようにコンタクトとアイパッチをして頑張ってることを知り、コメントしたくなりました。
娘は生まれつき左目が白内障でした。３ヶ月の頃に水晶体を取る手術をしましたが、眼圧が上がり続発性緑内障に・・・コンタクトを始めることが出来なくなりその後、眼圧を下げる手術を４回しました（>_<)今は何とか落ち着きコンタクトとアイパッチを始めたのは生後６ヶ月からです。
毎日、娘が起きたら私(母）がハードコンタクトを入れてあげ、すぐにアイパッチを貼ります。アイパッチを貼る時間は６時間で２年間していかないといけません・・・
最初は嫌がって目も開けさせてくれず押さえ込んで私も泣く泣くしてて精神的にもかなり辛かったです。でも今は習慣づいたからか押さえなくてもさせてくれるようになりました。
将来、どれくらいの視力が出るか分かりませんが同じように頑張っておられるラビ子ちゃんのことも知ることができて、とても勇気付けられました♪
お互い頑張りましょうね（*^-^*)
by poopika (2006-05-18 12:24)
poopikaさん
初めまして。コメントありがとうございます。いろいろ大変だったんですね～。手術４回なんて・・・。入院だけでもしんどいのに～。
病気は違えど、水晶体摘出とコンタクト・パッチは、一緒ですね。
小さいころはほんとーに大変ですよね。
精神的に・・・。またパッチできんかった・・・。とかって落ちこんで・・・。
今はそうでもないですが、小さいころは、アイパッチして目にいいけど、泣くか
ら精神的に悪いんじゃないか、と思ったものです。
アイパッチ６時間できてるんですか？ってことはかなり見えてるってことですよね！すごいですね。
アイパッチ２年間なんですか？うちは、とりあえずやってみてダメそうならやめますって言われましたが、２年以上続けてるってことは、ちょっとは希望があるのかな～、と思っています。視力は３才くらいまでに劇的に伸びるそうですが、１０才くらいまでもじょじょに伸びるので、私は１０年くらいやるんじゃないのかなって思っています。あと、８年もある～。
毎日、いろいろ大変ですが、頑張りましょうね。
２才過ぎるとかなり言うことを聞いてくれて楽になりますよ！
アイパッチ中の過ごし方など、アドバイス頂けると嬉しいです。
これからもよろしくお願いします。
by koo-koo-rabits (2006-05-19 10:01)
こんにちは！お返事どうもありがとうございました♪
昨日は眼科へ行き、視力検査や眼圧を計りに行って来ました。
視力は片目ずつガーゼを貼ってシマシマの絵を見せてちゃんと目で追ってるかどうかのテストでした。意外にも全然嫌がらずすんなり出来て先生もびっくりしておられました。
先生の話だと先月にしたときよりだいぶ視力が伸びてきているらしいです。
前回はコンタクトを入れてる左目は0.02で右目が0.05だったのが左目0.05右目0.2くらいだそうです（*^-^*)少しずつでも伸びていってくれれば親としても頑張ったかいがあります。
でも眼圧がいまいちです・・・まだ正常範囲内ですがギリギリってとこなのでｷｻﾗﾀﾝという点眼薬を引き続き使わないといけません・・・
アイパッチは平日は保育園に行ってるので朝、必ずコンタクトもアイパッチもして（８時くらいから14時まで）保育師さんに時間になったら取ってもらってます。
でも休みの日なんて朝からゆったりしてるので、始める時間も９時過ぎになったりします。でもアイパッチは１４時で終わりにしてます（＾＾；）
でも貼ってる間に２時間は寝ちゃうので６時間貼ってても４時間だけしか起きてません。
ラビ子ちゃんがお昼寝した時はコンタクトはどうしてますか？つけたまま？
うちは病院の先生に付けたままでも大丈夫と言われてるので起きたら市販のマイティアCLのしみないタイプをさしてあげてます。
こちらこそこれからもよろしくお願いしますね♪
by poopika (2006-05-20 14:14)
poopikaさん こんにちは。
シマシマの視力検査、知ってます。真ん中に先生が覗く穴があるんですよねー。でもあれって、うちの場合、どのくらい信憑性があるのか疑問。先生の上手さにもよるし、子供の集中力にもよるし、集中できる環境かにもよるし。
今はもう、絵の描いた視力検査のを使っています。こちらも微妙・・・。
うちも、お昼寝のときコンタクトつけたままです。目薬は嫌いなので、つけてませんー。
by koo-koo-rabits (2006-05-23 10:05)
こんにちは☆お久しぶりです。１年ぶりに仕事復帰したので仕事から帰るともうあちこちが痛いです（>_<）
いつもラビ子ちゃんにコンタクトを入れるのはお母さん？それとも父さん？
うちは父さんにも娘にコンタクトを入れる練習をしてみたんですが、いまいち入れられなくってとりあえずは、はずしとコンタクトを洗うことをお願いしてます。はずすときはスポイトを使って取ってます。
私が怪我でもした日にはどうするんだ？って思う毎日です・・・
by poopika (2006-05-27 12:24)
こんにちは。お仕事お疲れさまです。痛い仕事ってなんだろう？
うちはラビ父、ラビ母どっちもコンタクト入れられます。最初は、怖いですけど、練習して。朝はラビ父にお任せですので、入れられない＝保育園にいけないですので。スポイトってコンタクト専用のですか？見たことないです。どんなのだろう？
うちは指でまぶたを挟んでとりますよ。取るのは寝る前なので、ほぼラビ母です。
by koo-koo-rabits (2006-05-29 14:36)
こんにちは！私の仕事はお菓子の製造です。８時間立ちっぱなしなうえにダンボールに入った重たい荷物を運んだりするんですよ・・・（>_<)おまけに怖いおばちゃんがいて気を遣います・・・
コンタクトを入れるの父さんも出来るんですね～うらやましい～（＊＾－＾＊）
スポイトはコンタクト専用のですよ。結構小さい頃ってスポイトでするって病院の先生に言われしてます。コンタクトの上にそっとスポイトをあてると簡単に取れますよ。小さいスポイトなのですでに２回は洗面所に流しました（＾＾；）
ドラッグストアにもコンタクトのケア用品の売り場にありますよ。でもいろんな取り方があるみたいですね。コンタクトを始めて買ったときに付いてた冊子に書いてありました。
保育園にはうちの娘も４月から行ってますが園でしていただいてることは、お昼寝をして起きた時に目薬をしてもらってることと、アイパッチを付けてる時間が６時間経ったら取ってもらうことです。その間に１時間寝ようが２時間寝ようが６時間経ったら取っています。だからもしコンタクトが目をこすったりして取れてしまった場合は仕方がないので保存液の入ってる容器をいつも預けてるのでそれに入れてもらうようにしてます。
今のところ１回しか取れたことがないので安心？してます。
園の先生がコンタクトを入れれたらいちばんいいんですが・・・そこまではお願いできません・・・
ラビ子ちゃんのアイパッチはやはり保育園での生活中にしてますか？いろいろ日によって時間が違うみたいですが、もしアイパッチを取っちゃったらもう貼りなおさないんですか？
うちの子もたまに取ろうとするときがあるんです・・・もう少し大きくなったら知恵もついてすぐに剥いでしまいそうで今から不安です（・＿・；）
by poopika (2006-06-01 15:34)
poopikaさん、こんにちは。ラビ子の母です。
最近のラビ子の状況をアップしてみましたので、参考にしてください。大体、毎日アイパッチの時間決まっていますよ。昼寝から起きておやつになったら貼るので多少前後しますが。
月齢が上がると寝る時間とか大体決まってくるので、アイパッチの時間も決まってくるのではないでしょうか。そしたら、また保育園に相談してみたらいかがでしょうか？うちも、すぐとる時期が続きましたが、２才近くなって言い聞かせられるようになり、今は頑張ってくれています。一時的なことなので、あまり心配することないと思います。
ラビ子も目標は５時間なんですが、まあ、今はこのくらいでいいかなと・・・。夜８時頃まで頑張ってくれるといいんですが。
目薬を保育園でしてくれるんですね。うちは投薬はダメだと言われています。無論コンタクトなんかたのめませーん。そのうち自分でつけられるようになりますよ～。（５才くらいになれば）
by koo-koo-rabits (2006-06-02 04:59)