3週間ほど入院してきました〜

みなさま

ご無沙汰しております。
久しぶりの更新となってしまいました。

11月末よりラビ男が、3週間ほど入院しておりまして、
私も付き添っておりました。
現在も自宅療養中のまま、年末年始休暇に突入しようとしております・・・。

ラビオは川崎病という、私もちょっと聞いた事があるかな〜？くらいのよく分からない病気になりました
年に1万人くらいがかかる病気だそうで、まあまあ珍しいけど、聞けば結構いるよねという病気です。

発見から30年以上が経過しているのに未だに原因が分かっていないそうです。
ちなみに川崎先生が発見したから川崎病、というらしいです。
公害病でありませんので念のため。

ラビ男は日曜日に発熱し、月曜日に入院となったのですが、
川崎病って原因がわかっていなので、何の病気かを調べるというより
症状のうちこれとこれとこれに当てはまったらたぶん川崎病でしょう、っていうふうに診断されるんです。
だから、2、3日病名がはっきりしないんですよね。

ラビ男は、川崎病とほぼ確定してから、
川崎病の治療の定番であるガンマグロブリン投与（点滴の小さめの瓶を12本）やったのですが熱が下がらず、
もういちど同じものを投与したけどだめで、
ステロイド大量投与（3日間）という「ステロイドパルス療法」をして熱が下がりました。

その後は、薬を飲みながら血液検査や心臓などをチェックしつつ、
病院で過ごしていましたが、血液検査の数値も回復し
3週間くらいで無事に退院することができました。

最後に院内感染で胃腸炎をもらってしまいどうなることかハラハラしましたが
大した事はありませんでした！

今後は定期的に心臓の検査などを受けるそうです。
なんとその病院では中学生くらいまで経過観察するんですって〜。

3週間という期間の入院は初めてだったので、私もとまどうことが多く、
私の方がいまだに社会復帰ができていません（笑）。
病室でテレビか読書の繰り返しで、すっかりアナログ人間になってしまいました。
PC恐怖症です。

ラビ子も学校があるので、その間ずっとラビ父と協力して過ごし、自分なりに頑張っていました。
すっかり表情が消えていたラビ男も、表情が戻ってきました。

ということで、今年の年末年始は家でゆっくり過ごす事になりそう。

明けて1月５日はアイパッチをやめてから2回目の大学病院の通院があります。
視力がさがってなければいいんだけど。
下がっていても今さらアイパッチを再開するのは難しそう。
やっぱりアイパッチをするとかなり見えづらいみたいで、しないことに慣れてしまうと全くしないです。

そう考えるとよく６年間も頑張ったな〜と思います。
年賀状にも「ラビ子・・・６年続けたアイパッチを卒業しました」とつい書いてしまいました。
知らない人には、さっぱり意味が分からないことでしょう（笑）。

アイパッチを卒業してから、このブログの更新もほとんどとまっているので、
今後は情報提供のためにこのブログを残すけれども、更新はしないでおこうかな、とも考えております。

そしてこのブログを製本しようかな、と考えております。
とりあえず1月５日の結果をお待ちくださいませ〜。
製本したブログをご希望の方はご一報ください。
実費でお分けいたします（笑）。

今年はラビ男とラビ母→新型インフルエンザ、
ラビ子→卒園、入学式（アイパッチ卒業）、七五三、帯状疱疹
ラビ男→七五三（？）、川崎病
と、慌ただしいけれども変化に富む1年でありました。

来年はどんな年になりますやら。
「神のみぞ知る」ですから、もう神様にゆだねます〜。

それでは皆様もよいお年をお迎え下さい！
来年もどうぞよろしくお願いいたします。

コメント 7

ご無沙汰してます。
ふらーっとこのブログにやってきました。ママさん、頑張っているね。
来年は家族みんな健康な一年になるよ絶対！
私はサンフランシスコで年越しです。

良いお年を。
響子
by 大野響子 (2010-12-29 06:58) 

入院は大変でしたね。
付き添いも本当に大変だと思います。
休めるときは休んでくださいね。

うちは娘が生後６ヶ月のとき、４０度以上が続き、７日目に入院しました。そのときの炎症反応が２２だったので、川崎病が疑われましたが、抗生剤の大量投与にて翌日に熱がさがってきたので、川崎病ではないだろう・・ということになりました。


後日の、培養検査で肺炎球菌の数値がでたので、肺炎球菌によるヒブの可能性・・でしたが、これは確認がとれず、不明熱という病名となりました。

その後、半年くらいは不明熱が続きましたが、２歳を越えるくらいからは落ち着いてます。


川崎病は不安が多いと思います。

でも、ラビママさんならきっと大丈夫です。

無理せずにゆっくりすごしてくださいね。
ソーシャルワーカーさんといろいろ相談して、一番良い方法が得られることをお祈りしています。

良いお年をお迎えください

by ケイコ (2010-12-29 15:53) 

年賀状を見てびっくりしました。

うちの弟も幼い頃に川崎病になって
国立病院にずっと入院していたのを覚えているよ。
とにかく母が大変そうだったから…
ラビママさんも心身共に大変だったね。
お疲れ様。

我が家は新年早々に一家で胃腸風邪…
健康が一番だなぁと思った1年の始まりになりました。

今年1年、ラビ家が素敵な1年になりますように☆


by おのちゃん (2011-01-09 17:18) 

響子ちゃん
コメントありがとう。アメリカでどうしてるかな〜ってたまに思ってるよ。
実は私も秘密の渡米計画があったんだけど、入院などで気分的にふっとんでしまった〜。アメリカの様子など教えてください！！

by koo-koo-rabits (2011-01-12 23:52) 

ケイコさん
「不明瞭な熱」って！気になる〜。医学でも分からないことって沢山あるんだーーーー！！！っていうのが最近の感想です。
それを子どものころに教えて欲しかったな〜って思います。
理科とか社会の教科書ってさも、「事実です」って感じで書かれているけど、「分からないこと沢山あるんだよ」って書いてくれれば、今頃違った道に進んでいた？という思いもあります（笑）。
ラビ男も大晦日に原因不明の高熱を出しましたが、一日で復活しました。
半年くらいは覚悟しているのですが・・・。
健康一番！！ですね。
今年もよろしくお願いいたします。

by koo-koo-rabits (2011-01-12 23:55) 

おのちゃん
弟さんも！聞いてみると以外と多いものですね〜。
たぶん、おのちゃんの弟さんの時代は、治療も未発達で親御さんも大変だったと思うよ。なにせ発見されたのが30年くらい前なので。
胃腸炎大変だったでしょう？子どもは本当に可哀想だよね。

健康一番！本当にね！
「健康なら何でもできる！子どもには美味しい夕食を出していれば、グレても必ずいつか帰ってくる」というのが私の持論。
今年もよろしくお願いします！！！
by koo-koo-rabits (2011-01-12 23:59) 

今日になってこのブログを知りました。

公害の街として知られていた時代に川崎市立病院で生まれて、その後松戸に移った。昔は呼吸器が弱く咳き込むことが多かったみたい。

> ちなみに川崎先生が発見したから川崎病、というらしいです。
> 公害病でありませんので念のため。

やっぱ、今でも川崎市を連想するんだ。

「川崎病」の呼称については、川崎富作博士への敬意も込めて「川崎氏病」としたことが学生の頃に新聞に載っていたんだが、厚労省、川崎病学会や関連の財団などでもやっぱ「川崎病」で「川崎氏病」は全く使われていないみたいだな｡

そういえば、「ハンセン氏病」が今は「ハンセン病」と呼ばれているとふと感じたんで､wikiで調べたら「呼称について」だけで随分とながい記述があった。こちらは、「氏」をなくして正式名称となったらしい。


病気の名称変遷については、差別の問題に関連することが多いので､それなりに関心を持つようにしています｡
by isaac (2011-04-09 17:49)